오늘의 자폐증 학생을 내일의 일꾼으로 만들기 위한 교육

누군가와 삶을 함께 해 나간다는 것은 기쁨일 수도 있지만, 순간순간 견디기 어려울 만큼의 힘든 일도 있다. 가끔 기사를 통해 끔찍한 효자 효부 얘기라든지 장애를 가지고 태어난 아이를 훌륭하게 키웠다든지 하는 이야기를 접하면, 감동보다는 웬지 모를 애잔함이 드는 것도 사실이다. 특히 어떠한 상황에서도 결코 얼굴을 찡그리거나 언성을 높이지 않았다는 등의 기사를 보면, 진실 여부를 떠나 과연 사람은 그들에게서 어떤 모습을 보려고 저리도 단편적인 방향으로 조명하나 하는 생각도 든다.

차리리 천사에 가까운 인간보다는, Rain Man 에서 나왔던 탐 크루즈의 모습이 더 공감이 간다. 자폐증과는 조금 다르겠지만, 나 또한 조금 힘든 분과 살고 있으면서 가끔은 지쳐가는 나를 발견한다. 당신이 하고픈 이야기는 다하시면서, 정작 화가 나면 보청기를 빼고 외면하시며 고집만 피우는 당신이 참 편해 보이면서도 야속할 때가 한 두번이 아니다. 그런데 이런 어른에 대해서는 살아 계실때 잘 해 드리면 되고, 그래도 끝까지 보살펴 드릴 수 있다는 생각에 맘이 슬프진 않다. 그런데 자식이라면? 아무리 모든 것을 준비해 둔다 한 들 어떤 사고가 없는 한 먼저 떠나야 된다는 생각에 잠 못 이룰 분들이 한둘이 아닐 것 같다. 

우리 모두 서로 다른 환경, 다른 사람들과 살고 있지만  누가 더 낫고 누가 더 못하다는 판단을 할 수 없는 게 우리는 우리 아닌 그 누구도 될 수 없기 때문일 것이다. 그래서 함부로 돌을 던지지도 말고, 동정을 해서도 안 될 것이다. 서로 치유의 기쁨만 공유해도 넘치는 사회가 될 것 같다. 

오늘 담담하게 자신의 자폐증 아들을 소개한 한 미국 부모의 글을 읽으면서 나도 모르게 번역에 들어 같고, 글을 옮기는 중에는 머리를 쥐어 뜯으며 '왜 이리 긴 글을 또 시작한 거야'라며 자책도 했지만 마침표를 찍는 이 순간에 나는 이 글을 올린 Kristina Chew 에게 진정으로 감사를 표한다. Cheers!

일주일 전에, 내 아들 Charlie의 선생님을 만났다. 그는 치료사이며 행동주의자일뿐만 아니라, 그의

Individualized Education Plan (IEP, 개인 교습 계획)

에 관해 논하는 모임의 사례 관리자로 활동하고 있다. IEP의 문서에는 장애를 가지고 있는 어린이를 위한 서비스, 교육 방법론 및 교육 계획에 관한 자세한 내용들이 들어 있다. 내 아들 Charlie는 금년 5월이 되면 14 살이 되므로, 우리는 Charlie 가 학교를 마치면 그에게 무슨 일이 일어 날지에 관해 얘기를 나누기 시작했으므로 이는 일종의 과도기 모임의 형태를 띠었다.  장애인 교육법(Individuals with Disabilities Education Act) 에 따르면, Charlie는 21 세가 될 때까지 '무료로 그에게 가장 적합한 교육'을 받을 권리가 있다.    

노란색의 작은 스쿨 버스가 더 이상 오지 않으면 우리가 무엇을 할 수 있을까 하는 두려움에 별별 생각이 다 들 수 있다. 솔직히 말하면, 아이가 두살 되던 해에 자폐증이라는 진단을 받음과 동시에 부모로서 할 수 있는 일이 그다지 많지 않다는 말을 듣고 눈물을 참아야 했던 부모라면 두려움과 공포를 느낄 수 밖에 없다: 그 '적합한' 교육을 받게 하기 위해 학교 관계자들과 몇년간을 씨름하고, 아이가 /m/ 발음을 명확하게 할 수 있을 때까지 수천번을 반복하고, 아이가 심한 '신경 폭풍'의 한가운데 놓여서 움직이고 있는 차의 모든 딱딱한 부분을 끊임없이 두드린다면 부모는 아이의 주변을 떠날 수 없다.

나는 거의 6년 전인 2005년 6월 부터 Charlie에 관한 내용을 올리는 블로그를 시작했다. 이 블로그를 만든 진짜 이유는 Charlie 를 키우는 일은 매우 어려울 수 있지만 그와 함게 하는 삶은 즐겁고, 우리 아이는 우리가 그에게 줄 수 있는 가장 좋은 것을 누릴 자격이 있음을 다른 사람들에게 알리고 싶었기 때문이다. 북 아프리카와 중동 지역의 혁명에 관한 얘기로 블로그를 끝내는 일은 내게 일어 나지 않을 것이다. 블로그를 해 나가는 것이 나 자신에게는 일종의 교육이었다. 온라임에서 자폐증에 관한 글을 쓰는 과정을 통해, 자폐증 스펙트럼 상에 놓여 있는 많은 어른들과 나이든 어린아이를 키우고 있는 많은 부모들과 대화를 나누어 왔다. 그러면서 몇년전, 나는 숨을 깊이 들이 쉬고 "Charlie가 21 살이 되면 무슨 일이 일어 날까?'라는 것에 관해 생각하기 시작했다.

따라서, IEP 모임에서 사례 관리자가 내게 "Charlie가 21 살이 되면 무엇을 하면 좋을 지 생각해 본 적 있으십니까?" 라고 물었을 때 나는 대답할 준비가 되어 있었다. "그럼요, 뿐만 아니라 다음과 같이 생각도 정리해 두었습니다" 라고 말이다: 

• 우리는 그가 직업을 가지면 좋겠다. 특히 직장 코치가 있는 그런 지역사회에서 일을 할 수 있기를 바란다. 그러나 (장애자를 위한) 보호 작업장이 더 적합한 장소라고 판단되면, 그것도 괜찮다고 생각한다. 주요 목표는 Charlie가 직업 (정규직이길 바라지만, 시간제도 괜찮다) 을 갖는 것이다.   
• 우리는 Charlie가 지역 사회 주택이나 그룹 홈과 같이 일년 내내 24시간 직원이 상주하고 있는 그런 공동 아파트에서 살 수 있도록 계획을 세우고 있다. 그러나 이에 관한 구체적인 시기는 아직 정하지 않았다: Charlie에게 알맞고 안전하다고 생각되는 그런 집을 찾을 수 없다면, 그는 우리와 필요한 만큼 함께 살 수 있다 (물론, 그가 이 세상을 떠날 때까지 우리가 함께 할 수 없다는 것도 잘 알고 있다).

2 월 20 일자 스타 트리뷴 (Star Tribune) 은 '자폐증을 가진 작업자가 회사의 성장을 도울 수 있다'라는 기사를 실었다:

3M, Best Buy 와 Cargill 의 관계자들은 일반 대중들에게 "자폐증 스펙트럼상에" 놓여 있는 직원들이 어떻게 회사에 도움이 되도록 일해 왔는지에 대한 수많은 예를 들어 주었다. Buckner 는 고등학교에 다니고 있는 자폐증 학생들을 위해 Chargill에서 준비한 파일럿 프로그램 (시험적 계획)을 발표했다. Best Buy는 직원들로 하여금 사회적 기술을 개발하고 얼굴 표정과 비언어적인 표현을 잘 읽어 내는데 도움을 주기 위해 e-학습 웹사이트를 시작하였다. 

Charlie 는 21 살이 된 후에는 직업을 가지고 싶어 한다. 그 아이는 바쁘게 사는 것을 좋아 한다. 오늘은 대통령의 날로 등교하지 않는 날이다. 그러나 월요일이기 때문에, 그 아이는 아침 일찍 (오전 5시도 되기 전에) 일어나 오전 9시에는 눈내린 주변을 산책하고, 식료품점에 들러 몇가지를 사고, 세탁을 한 후, 브라우니를 만들었다. Charlie 는 그가 다니고 있는 지역 자폐증 센터에서 고등학교 프로그램으로 올라가도 기존에 했던 것과 비슷한 일정을 소화해 낼 것이다. 그곳에 다니는 다른 학생들과 마찬가지로 매 30분 마다 활동을 바꿔가며 배우게 될 것이다. Charlie 는 이미 직업 훈련을 시작했는데, 그냥 단순히 전단지와 신문을 발송하는 것 보다는 물건을 조립하는데 흥미를 보이고 요령도 터득한 것처럼 보인다: 그 아이는 요즘 스프링클러 조립에 열심이다.

최근 뉴욕 타임즈 (New York Times) 에서 자세히 다룬 것처럼 다른 학생들은 에디슨 지역에 있는 공립 학교에서 카페를 운영하면서 아주 소중한 직업과 사교적 기술을 배우고 있다; 이와 유사한 프로그램에 대해 들은 기억이 있는데, 예를 들면, 메릴랜드의 어느 지역에서는 특수 교육을 받는 학생들이 직접 커피를 만드는 일부터 돈 받는 일까지 모든 일을 하고 있다는 것이다. 또한 학생들이 쿠키와 파스타를 만들어 팔고, 꽃을 배달한다거나 세차 등의 일을 경험하는 프로그램도 있다.

이런 (중학교 교사들을 위한) 카페와 같은 프로그램이 공립 학교들에서 진행되고 있다. 그러한 프로그램을 통해 자폐증 학생들은 다른 사람들과 교류할 기회를 갖게 되지만, 내 아들이 다니는 것과 같은 독립된 (특수) 학교에 재학중인 학생들은 그런 기회를 가지지 못한다. 우리는 Charlie 가 언젠가는 지역사회에서 직업을 가졌으면 하지만, 지금 이 순간에는 그가 직업을 갖기 위해 필요한 기술을 배울 수 있고 모든 사람들이 그가 필요로 하는 것을 채워줄 수 있도록 훈련된 그런 환경을 제공해 주는 특수 학교가 최선이라고 생각한다.  

Charlie 는 지역내에 있는 자폐증 프로그램에 다니곤 했는데, 몇년 전에 그의 행동과 감각 장애로 인해 큰 어려움을 겪고 그만 두게 되었다. 이런 문제점들을 극복할 수 있게 되면, 그 아이는 '직업 체험'을 시작하고 수년 내에 다른 학생들과 함께 다른 직업 사이트를 방문하러 갈 것이다. 뉴욕 타임즈에 실린 기사에서 처럼 자폐증 학생들을 위한 직업 전망과 관련한 고무적인 기사를 자주 접하기는 어렵지만, '행동 문제'는 몇몇 아이들로 하여금 직업을 선택할 수 있는 폭을 좁히는 장애가 될 것으로 보인다. 

사실상 우리는, (Charlie 가 주방에서 나는 소음을 견딜 수 있다는 가정하에) 그가 주방에서 일하고 싶어해도, 카페나 레스토랑같은 곳이 그에게 가장 좋은 일터라고는 생각지 않는다: 그 아이는 마지막 숟가락 한개까지 반짝반짝 윤이 나도록 깨끗하게 닦으려고 엄청 노력할 것이다. 하루라도 학교에 빠지지 않으려고 하는 것처럼, Charlie 는 하루도 쉬지 않고 일터에 나가고 싶어 할 것이며 일을 터득하고 나면 그 일을 즐겁게 할 것이다. 이런 직원을 마다할 이유가 있을까?